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数据分析
罕见的1型“糖宝” 需要社会更多关爱和支持
发布时间:2020-06-28    信息来源:互联网 

1型糖尿病好发于儿童青少年,需终身依赖胰岛素治疗,严重威胁患儿身心健康。根据最新的全国全年龄段流行病学调查数据,我国1型糖尿病全年龄段发病率为1.01/10万人年。但由于我国人口基数较大,1型糖尿病患者的绝对人数其实并不少。近日,在由健康报社主办、上海市罕见病防治基金会联合主办的儿童1型糖尿病关爱行动云沙龙线上直播活动上,多位专家表示,如果血糖控制得当,1型糖尿病患者完全可以和正常人一样生活、工作,他们需要得到全社会更多的理解、关爱和政策支持。

“1型糖尿病患者每天的生活就像坐过山车,一会儿血糖高了,一会儿又低了,天天大起大落。”北京大学人民医院内分泌科主任纪立农接诊过不少1型糖尿病患者,据他了解,这样的感受几乎成了所有1型糖友的共识。“1型糖尿病患者要付出非常多的时间和精力去管理自己的疾病,通过时刻监测血糖,来随时调整胰岛素剂量以及每天的饮食和运动量。这样的状况下,他们的生活质量受到非常大的影响。”纪立农说。

研究显示,大多数1型糖尿病患者于儿童青少年时期起病。我国预计每年新发1型糖尿病患者约14000名,这个数字的背后是1万多个家庭以及上万名亲属的担忧。“不同于2型糖尿病,1型糖尿病并非由不良生活方式所导致,而是多与遗传和自身免疫缺陷相关。1型糖尿病患者是不幸的,因为这个病发病不分家庭条件、地位、身份等,任何人均有发病的风险。”纪立农表示,目前1型糖尿病的发病机制尚不明确,并没有准确预测的方法,可治疗但无法治愈,患者需要终身依赖胰岛素治疗。

“1型糖尿病一旦确诊,将面临非常艰难的疾病管理路程。”纪立农介绍,1型糖尿病属于慢性终身疾病,容易发生急、慢性并发症,严重影响患者生活质量和预期寿命。患者需要时刻把自己的血糖控制在正常的范围内,若血糖得不到良好控制的话,患者发生并发症的风险会明显增大。“不仅如此,由于公众对1型糖尿病了解不足,导致一些人对这类患者产生间接歧视,使得患者在就医就学、工作婚姻方面频频受阻,面临非常大的压力。”

“1型糖尿病患者圈子很小,在资讯不发达的年代我找不到同类。”作为一名患病14年的1型糖尿病患者,李鑫在患病之初曾遭遇过这样的困扰。

数据显示,我国每10万人中大约每年只有1人罹患1型糖尿病,其中10岁~14岁是高发年龄段。“全球儿童1型糖尿病发病率存在明显地区和人种差异。中国仍然是全球1型糖尿病发病率最低的国家之一。从数字上看,我国患1型糖尿病的儿童青少年相对罕见。”纪立农说。

“由于1型糖尿病在国内得不到很好的关注,一些患者可能会因为糖尿病并发症或其他原因过早离开人世。”谈及我国患者的生存年限,纪立农忧心忡忡。他说,糖尿病显著增加大血管病变和肾病相关的死亡风险,糖尿病患者平均比非糖尿病人群少活12年。目前我国1型糖尿病患者的治疗情况仍有些“不尽如人意”。

国内仍有一些1型糖尿病患者死于酮症酸中毒,这让纪立农十分痛心。“这实在不应该发生,这种情况在北京的大医院能很快救治过来,不至于发生死亡。如果1型糖尿病患者的血糖在平时能控制得更好,让他们有及时监测的机会,发生酮症酸中毒的风险就会大大降低。”

针对1型糖尿病患者,国内外糖尿病诊疗指南均推荐了持续皮下胰岛素输注的治疗方法。“胰岛素治疗是目前1型糖尿病治疗的关键手段。没有胰岛素,患者就得不到生存的机会。胰岛素泵是目前1型糖尿病患者最优选的治疗,能使血糖控制得更好、低血糖风险发生显著减少。有条件的话,建议选择胰岛素泵或每日多次胰岛素注射治疗。”纪立农说。

调查显示,目前我国1型糖尿病的治疗方案仍以非强化胰岛素治疗为主,血糖控制效果欠佳。原因之一,源于胰岛素泵高昂的费用令很多患者望而却步。

“有研究显示,国内有1型糖尿病患者的家庭用于治疗1型糖尿病的费用已经超过了家庭收入的30%。30%被世界卫生组织定义为‘毁灭性的医疗负担’,即一个家庭若把家庭开销的30%都用在治疗疾病上,这种医疗负担对于家庭来说是毁灭性的。”纪立农认为,我国1型糖尿病患者面临沉重的经济负担。

目前,国际上已有39个国家对1型糖尿病的胰岛素泵实施医保报销政策,除了报销胰岛素费用外,还报销胰岛素泵和胰岛素泵使用过程中所需要的耗材费用。

事实上,山东省青岛市已经开展胰岛素泵报销模式试点工作,其他多地也在积极探索医保报销。“青岛把胰岛素泵纳入补充医保后,由补充医保与中标合作企业承担大部分费用。2017年至今,糖尿病患者人均负担不到1.2万元。截至2019年底,青岛市儿童1型糖尿病患者特材救助项目共保障173位1型糖尿病患儿的胰岛素泵使用。” 青岛市社会保险研究会会长耿成亮表示,补充医保实现了患者、家长、医护、厂家与基本医保的多方获益。

中山大学药学院医药经济研究所所长宣建伟认为,胰岛素泵治疗的成本稍高但疗效更好,更具有性价比,应该在临床上推广使用。“研究显示,1型糖尿病患儿对胰岛素泵的整体满意度接近90%。胰岛素泵有很明显的临床价值和经济价值。”

“1型糖尿病患者在西方发达国家的数量并不少,但他们对疾病的认知程度和社会对疾病的支撑体系更好,患者能得到更多关爱和保障。”纪立农表示,我国1型糖尿病的发病率接近或低于部分现有罕见病发病率,满足申请罕见病目录的基本要求,建议纳入罕见病名录,呼吁更多的政策支持。

“如果缺乏保障,1型糖尿病患者的家庭负担及生活质量,往往是一个正常家庭不能够承受的。”华中科技大学同济医院儿科学系主任罗小平呼吁,减轻1型糖尿病患者的经济负担,将医药耗材纳入商业保险,让“糖人”真正拥有正常、幸福、完美的人生。

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